2013-04-24 | 20:47:49

Jag äter två mirakel, tre gånger om dagen. Hoppas jag.

Jag ska vara lite allvarlig också. Fast i och för sig var det förra inlägget också på allvar, för jag stod på allvar och skällde ut en soptunna mitt i en frekvent besökt park.Nåväl.
Jag tänkte att jag ska berätta något för er som för mig är allvarligt. Allvarligt omskakande.

Då jag diagnostiserades för snart sju år sedan eller vad det kan vara nu så fick jag veta att varken botemedel eller bahandling fanns att erbjuda mig för denna ovanlliga sjukdom.Visst tänker man att NÅGON dag kanske det dyker upp något i framtiden som kan hjälpa, men jag har snarare tänkt att det kanske i bästa fall kan vara till nytta för mina eventuella barn. Men knappast för mig. Det var väl lite som en slags överlevnads strategi från min sida tror jag. Kände liksom att jag blev tvungen att acceptera mitt liv och mina levnadsförhållanden för vad de är och sedan bara göra det bästa av situationen. Jag tänker att vad jag vet så har jag bara ett lliv på denna jord, och varken jag ville eller ej så är det så att jag är här och lever här liksom alla andra miljarder människor som vandrarr denna jord. Vad gäller just i mitt fall så kan jag inte göra något åt att livets lotteri belönade mig med en utmaning i form av en grav synskada. Och så är det ju för oss alla mer eller mindre. Vi får ett antal kort på hand som vi inte kan påverka men däremot kan välja att spela mer eller mindre bra. Jag valde alltså att inte hänga upp någon form av hopp på eventuell bättring, behandling, botemedel eller någon annan form av mirakel utan helt enkelt inse och på något sätt acceptera att det är så här det kommer att vara från och med nu och det kan man ju tycka suger, as mycket, men så är det. Frågan blev alltså då: hur och vad kan jag göra för att trots detta göra mitt liv så bra som möjligt? Hur kan jag få ut det mesta av min tid här på jorden? Vad jag kom fram till var att det uppnår jag bäst genom att inte låta detta sluka mig och dra ner mig. Vilket givetvis hade varit väldigt lätt att låta det göra, det var inte sällan jag kände hur jag vacklade på kanten till den där svarta avgrunds depressionen som hade varit så lätt att vaggas in i. Men jag kämpade och stretade emot allt vad jag kunde faktiskt, för som jag tidigare sagt så tror jag på att man till stor del VÄLJER att vara glad och att må bra. Jag valde alltså att må bra så gott jag bara kunnat, och för det mesta tycker jag nog att jag lyckats rätt bra!

MEN nu så kommer jag alltså strax till poängen här. För kanske, vad kan det vara, ett halvår sådär ungefär..? Så började det hända saker. På olika håll fick jag plötsligt, efter år av tystnad, höra att forskning kring min sjukdom skedde, och rätt mycket också tydligen.Till en bbörjan tog jag inte ens till mig av vad folk berättade och avfärdade det som att det måste röra någon annan liknande sjukdom, du måste ha missförstått.. Eftersom jag var under intrycket att då min sjukdom var så ovanligt och en så pass relativt liten grupp var drabbad så var det inget man prioriterade inom forskningsvärlden. Sen helt plötsligt dök LHON eye society upp i min värld också. Helt pllötsligt fanns det alltså andra i samma situationsom mig och massor av intresse för vad som drabbat mig. Vid det här laget var jag ju tvungen att börja ta till mig av forskningsrönen också som relevanta för mig och min sjukdom. Allt detta var inte något som jag någonsin hade föreställt mig att jag skulle få uppleva!
Till råga på allt får jag också veta att man till och med har börjat prova behandla nyinsjuknade med någonting som heter Idebenon,som vad jag har förstått är en slags jätte stark antioxidant, någon slags form av syntetisk form av väldigt stark enzym q10, som man som LHON patient då ska äta regelbundet, typ för alltid, i höga doser. Då är det alltså så, hör och häpna nu för det gjorde jag, så har inte alla men många fått tillbaka delar av sin förlorade syn! Holy moly säger jag bara!

Hur får man möjlighet att hoppa på det här mirakel tåget då undrar ju jag? För visserligen har jag accepterat min situation och tycker att jag ändå lever ett jäkligt bra liv och så, men visst fan skulle det vara trevligt med lite mer synskärpa i vardagen också, så nöjd är jag ju inte att man inte vill va med om mirakel och sånt.

Efter en massa vändeor hit och dit och mycket hjälp från min omgivning så träffar jag en läkare/forskare på KS i Solna och han berättar då att ja, allt jag hört stämmer MEN, det ska visst alltid finnas men här i världen, så har jag haft syn nedsättningen för länge tror han. Så pass att det som slocknat hos mig redan har slocknat typ. Och dessutom inte ALLA får resultat säger han. Vet man vilka som får det då undrar jag? Och tydligen är det så att de som har en skillnad i synförmågan mellan höger och vänster öga jämfört med de som ser jämndåligt på båda, är de som tycks få en förbättring av Idebenon.
Vilket JAG ju har! Jag ser mycket bättre med vänsteögat. Så jag övertalade honom att låta mig vara försökskanin och skriva ut dessa mirakel piller åt mig för att se om jag, trots att jag var förbi mitt bäst före datum, kan få någon effekt. Detta med resonemanget att jag troligtvis är en sådan som skulle fått resultat om jag hade fått de små guldkornen på en gång.

Så. Nu i dagsläget proppar jag i mig svindyra pillertre gånger om dagen och väntar ivrigt på en tydligare tillvaro. Ärligt talat börjar jag få lite prestationsångest.Seeee, Felicia, seee!

Hmm, ja, det blev kanske lite långt det här, men värt det eller hur? sjuktt spännande ju!!

2013-04-19 | 15:47:19

Omständiga omställningar

Att drabbas av en synskada är förstås ingen rolig sak. En blogg om detta ämnet kan förståss då tänkas bli rätt tyngd av allvar och sorg. Men om det är något som livet har lärt mig så är det vikten av att kunna skratta även i de mest svåra av tider. Klarar man inte det på en gång så kan man ju åtminstone försöka i efterhand.Exempel följer nedan..

Jag har som ni vet en underbar liten hund, den bästa som kan tänkas faktiskt, vi har hängt ihop ett tag nu, han blir nämligen åtta nästa månad.
Hur som haver så hade han knappt sett skymten av ett koppel de första åren av hans liv. Han blev istället uppfostrad med stenhård disiplin och med fullt seende ägare, så båda parter var nöjda med arangemanget. Tills jag blev synskadad litet hastigt men mindre lustigt. Jag tänkte att det kan ju inte han fatta tänkte jag, att jag inte ser längre, jag ser ju lika dan ut. så jag hade inte hjärta att koppla honom utan gick istället och kallade in han konstant hela tiden för att ha koll på vart han var. Så körde vi på tills en dag då jag kom framtill att jag kanske skulle börja överväga det där med koppel i alla fall.

Vi var på en helt vanlig runda i parken närmast där vi bodde, givetvis är den så klart då full av en massa annat löst folk som har mer eller mindre koll på vem man är eftersom man syns mycket i området. Nåväl, i vanlig ordning kallar jag in min superhund med elitlydnad i täta intervaller för att ha koll på vart han befinner sig. Tills plötsligt, så börjar han trotsa mig!? Han sitter cirka fem sex meter ifrån mig och rör sig ite ur fläckeen! Vad gör jag? Jag höjer rösten och kallar in han på nytt.Ingen reaktion. Höjer rösten ytterligare. fortfarande visas inget intresse för mig och mitt gormande som börar bli mer och mer ilsket.Så jag änker nu jävlar ska hunden få veta vem det är som bestämmer egentligen eftersom han uppenbarligen verkar ha glömt det. med raska bestämda steg alltjämt fyandes den lilla trotsaren går jag mot han för att ta han i nacken och sätta han på plats. Han rör fortfarande inte EN fena, huuur kaxig som helst tänker jag, tills jag bara är någon dryg meter ifrån och börjar skönja att han har slående likheter med en sopptunna.. Inser då att, äklar, jag har stått här mitt iparken och gjort en rätt rejäl scen av att en osedvanligt olydig papperskorg inte behagade komma på inkallning. Vart var min superhund med elitlydnad då? Sittandes fot med mig helat iden så klart, duktig som han är. Sjukt pinsamt. Vi snabbade oss hem direkt efter det och undvek den parken i möjligaste mån sen fram tills det att vi flyttade kort därpå (visserligen inte av det skälet...haha)
Efter det intruduserades kopplet i bådas våra liv.

Detta var absolut inget jag skrattade åt då, fy vad arg jag var, på vad vet jag inte riktigt, omständigheterna antar jag.
men så här i backspegeln kan jag bjuda på det eftersom jag även själv måste medge att det var rätt kul och måste ju verkligen varit en upplevelse att få evittna! Haha!

2013-04-18 | 19:44:21

varsågoda, här kommer lite fler felstavningar ;)

Jag fick till mitt senaste inlägg en kommentar ev en Jenny angående att jag inte borde be om ursäkt för att jag pga min synskada då och då stavar som en kratta, kruka eller annat valfritt trädgårdsredskap.
Till att börja med vill jag säga, vad kul att du hittat till min blogg Jenny, hoppas du blir en stammis ;)

Men för att komma till poängen vill jag förtydliga lite syftet med det föraa inlägget. Jag menar egentligen inte att direkt be någon om ursäkt för mina till kortakortakommanden som rättstavare. Jag ville snarare belysa ännu en aspekt ur livet som synskadad och hur det kan te sig för en del av oss. Något som man annars kanskeinte reflekterar över om man själv inte är konfronterad med problemet. Det hade jag i alla fall inte gjort innan jag ställdes inför det. Jag ville mer dela med mig av mina funderingar kring mina förutsättningar i livet och olika situationer nu när något så vesäntligt har förändrats för mig. Och en liten gnagande tanke som ploppade upp i mittt huvud när jag först upptäckte mitt stavnings dilemma, nämligen huruvida detta med att stava och skriva är en färskavara eller ej? och i sådanna fall, hjälp! jag är ju inte så gammal ännu, hoppas dessa färdigheter inte glöms bort eller helt förtvinar när ytterligare ett par år passerat..Svälj.

Nä, så be om ursäkt kan jag ju inte påstå att jag gör. Vill bara som vanligt förklara och fundera och dela med mig.

2013-04-10 | 18:10:21

Vill ni veta varför jag inte kan skriva?

Jag har tidigare i mitt bloggande fått en hel del kommentarer och små pikar angående min stavning eller snarare brist på den. Jag vet och förstår att sånt kan vara rätt så jobbigt för er läsare.
Nu när jag läst igenom mina senaste inlägg så har det heller inte kunnat undgå mig vilken katastrofal blandning avbokstäver jag får till här och var men som alltså ska föreställa ord i det svenska språket, tro det eller ej..

Men då måste jag alltså nu be er att ha lite överseende med mig och lite fantasi när ni läser så ska jag förklara vad jag har för ursäkter till detta.

Innan dess att jag tänkt mig att mitt bloggande skulle ta en ny vändning så har inte min synskada fått ta så myycket plats här och givetvis har det ju varit5 en tanke med dett, precis så som det finns en tanke med att jag nu lägger fokuset på den istället. Innan ville jag att den skulle handla om mig som person, därför har så klart även synskadan kommit på tal eftersom den är en del av mig, men den är inte hela mig. Nu vill jag uppmärksamma just denna lilla del av mig då jag nu uppplever att det finns ett syfte med det eftersom jag bland annat kanna vara till hjälp för andra och även dra uppmärksamhet till LHON föreningen i Sverige.

Hur som helst ska jag komma till poängen innan dagen är slut också. Innan jag fick sjukdomen så var jag faktiskt en hejjare på att stava, jag må kanskeinte alltid ha varit klassens flitigaste student men stava har alltid bara varit logiskt för mig, oavsett språk. Men en lläskig sak jag upptäckte ganska kort efter att jag togs gisslan av den där jäkla Lebers Heriterära Opticus Neuropati, var att jag börja glömma bort hur man stavar till, ja, någonting alls. Och tänker man efter så är ju inte det så konstigt. Man blir ju påminnd om hur orden ser ut varje dag annars i och med att man läser sakeer, böcker, veckotidningar eller reklamskyltar. Och jag blir ju alltså inte påminnd om allt detta längre, jagser ju inga ord mer. Först fick jag ju faktiskst lite panik av den här insikten, fördå hade det ju bara gått något år eller så och så som min prognos ser och har sett ut så är det så här mitt liv kommer at se ut framöver. Hur kommer min stavning då att se ut om tio, tjugo, sextio år eller så? kommer jag att kunna göra mig förstådd alls längre då?

Det jag kan göra för att öka oddsen för att mina inlägg ska vara så begripliga som möjligt är ju att försöka se till att komponera dessa vid så utvilade tillfällen som möjligt antar jag, i övrigt kan jag bara vädja till er som jag gjort tidigare att ha lite (eller mycket) överseende med mig och min stavingng, för bättre lär den inte bli. Egentligen borde ni alla verkligen passa på att ta vara på alla mina kloka ord så länge jag fortfarande kan skriva.. haha..

Ni ska bara veta hur mycket jag ansträngt mig i författandet av detta inlägg för alla er petnissars skull
(och ja, jag vet att det blev nog lite si så där ändå)

2013-04-07 | 03:53:41

Jag vann lite grann mot LHON

Då ska vise.. den nya bloggen som jag börjat presentera lite i det föregående inlägget är fortfarande i skapandets process. Detta eftersom att LHON eye society är en ideell förening som drivs av eldsjälar som arbetar med den på sin fritid s är det ju naturligt attt sånt här kan ta lite tid. Men så länge fortsätter jag att spinna vidare lite på samma ämne här s länge.

Jag ville dela med mig av ett för mig stort ögonblick som inträffade här om dagen. Något som för mig känns som en liten vardagsvinst mot den sjukdom som ödet valt att dela ut till mig.

Nämligen så för första gången sedan dess att jag fått försämrad syn så har jag nu klippt min hunds klor! Något som jag aldrig trodde att jag skulle kunna göra igen.Men så en dag kände jag mig modig och beslutsam, och tänkte att vadå, jag kan ju klippa mina egna tånaglar på känsla så då borde jag väl rimligtvis kunna göra detsamma med hans på känsla?
Och fantastiskt nog gick det super bra! Vet dock inte hur snyggt det blev, men skit samma! Dom blev ju klippta och inte en enda pulpa blev naggad, kännde mig så jäkla bra och glad efteråt att jag belönade både mig och min lilla patient med godis efteråt. En sådan sak som förut var en liten petitess för mig, en enkel vardags syssla blev för mig nu i den situation jag befinner mig i ett mount everst som jag nu äntligen efter alla dessa år lyckadesbestiga. Så underbart.

Känner mig stark och oövervinnerlig men framför allt så känner jag mig, efter små vinster som dessa, ännu lite mer som en person och lite mindre som ett funktionshinder. Lycka.

Jag heter Félicia, är 25 år och bor i Stockholm med min hund och min roomie. Jag både pluggar, jobbar och snart är jag kontaktfamilj också till en liten prinsessa. Med andra ord är jag en grymt upptagen men dock livsnjutande kvinna som inte har tid för någon fritid men däremot allt annat som kan förgylla livet. I denna underbara blogg tänkte jag även förgylla era liv med mina vardagsäventyr. Välkomna till min underbara värld kära ni! Och kom ihåg, allt är enligt Fille.