Enligt Fille i

Jag ska vara lite allvarlig också. Fast i och för sig var det förra inlägget också på allvar, för jag stod på allvar och skällde ut en soptunna mitt i en frekvent besökt park.Nåväl.
Jag tänkte att jag ska berätta något för er som för mig är allvarligt. Allvarligt omskakande.

Då jag diagnostiserades för snart sju år sedan eller vad det kan vara nu så fick jag veta att varken botemedel eller bahandling fanns att erbjuda mig för denna ovanlliga sjukdom.Visst tänker man att NÅGON dag kanske det dyker upp något i framtiden som kan hjälpa, men jag har snarare tänkt att det kanske i bästa fall kan vara till nytta för mina eventuella barn. Men knappast för mig. Det var väl lite som en slags överlevnads strategi från min sida tror jag. Kände liksom att jag blev tvungen att acceptera mitt liv och mina levnadsförhållanden för vad de är och sedan bara göra det bästa av situationen. Jag tänker att vad jag vet så har jag bara ett lliv på denna jord, och varken jag ville eller ej så är det så att jag är här och lever här liksom alla andra miljarder människor som vandrarr denna jord. Vad gäller just i mitt fall så kan jag inte göra något åt att livets lotteri belönade mig med en utmaning i form av en grav synskada. Och så är det ju för oss alla mer eller mindre. Vi får ett antal kort på hand som vi inte kan påverka men däremot kan välja att spela mer eller mindre bra. Jag valde alltså att inte hänga upp någon form av hopp på eventuell bättring, behandling, botemedel eller någon annan form av mirakel utan helt enkelt inse och på något sätt acceptera att det är så här det kommer att vara från och med nu och det kan man ju tycka suger, as mycket, men så är det. Frågan blev alltså då: hur och vad kan jag göra för att trots detta göra mitt liv så bra som möjligt? Hur kan jag få ut det mesta av min tid här på jorden? Vad jag kom fram till var att det uppnår jag bäst genom att inte låta detta sluka mig och dra ner mig. Vilket givetvis hade varit väldigt lätt att låta det göra, det var inte sällan jag kände hur jag vacklade på kanten till den där svarta avgrunds depressionen som hade varit så lätt att vaggas in i. Men jag kämpade och stretade emot allt vad jag kunde faktiskt, för som jag tidigare sagt så tror jag på att man till stor del VÄLJER att vara glad och att må bra. Jag valde alltså att må bra så gott jag bara kunnat, och för det mesta tycker jag nog att jag lyckats rätt bra!

MEN nu så kommer jag alltså strax till poängen här. För kanske, vad kan det vara, ett halvår sådär ungefär..? Så började det hända saker. På olika håll fick jag plötsligt, efter år av tystnad, höra att forskning kring min sjukdom skedde, och rätt mycket också tydligen.Till en bbörjan tog jag inte ens till mig av vad folk berättade och avfärdade det som att det måste röra någon annan liknande sjukdom, du måste ha missförstått.. Eftersom jag var under intrycket att då min sjukdom var så ovanligt och en så pass relativt liten grupp var drabbad så var det inget man prioriterade inom forskningsvärlden. Sen helt plötsligt dök LHON eye society upp i min värld också. Helt pllötsligt fanns det alltså andra i samma situationsom mig och massor av intresse för vad som drabbat mig. Vid det här laget var jag ju tvungen att börja ta till mig av forskningsrönen också som relevanta för mig och min sjukdom. Allt detta var inte något som jag någonsin hade föreställt mig att jag skulle få uppleva!
Till råga på allt får jag också veta att man till och med har börjat prova behandla nyinsjuknade med någonting som heter Idebenon,som vad jag har förstått är en slags jätte stark antioxidant, någon slags form av syntetisk form av väldigt stark enzym q10, som man som LHON patient då ska äta regelbundet, typ för alltid, i höga doser. Då är det alltså så, hör och häpna nu för det gjorde jag, så har inte alla men många fått tillbaka delar av sin förlorade syn! Holy moly säger jag bara!

Hur får man möjlighet att hoppa på det här mirakel tåget då undrar ju jag? För visserligen har jag accepterat min situation och tycker att jag ändå lever ett jäkligt bra liv och så, men visst fan skulle det vara trevligt med lite mer synskärpa i vardagen också, så nöjd är jag ju inte att man inte vill va med om mirakel och sånt.

Efter en massa vändeor hit och dit och mycket hjälp från min omgivning så träffar jag en läkare/forskare på KS i Solna och han berättar då att ja, allt jag hört stämmer MEN, det ska visst alltid finnas men här i världen, så har jag haft syn nedsättningen för länge tror han. Så pass att det som slocknat hos mig redan har slocknat typ. Och dessutom inte ALLA får resultat säger han. Vet man vilka som får det då undrar jag? Och tydligen är det så att de som har en skillnad i synförmågan mellan höger och vänster öga jämfört med de som ser jämndåligt på båda, är de som tycks få en förbättring av Idebenon.
Vilket JAG ju har! Jag ser mycket bättre med vänsteögat. Så jag övertalade honom att låta mig vara försökskanin och skriva ut dessa mirakel piller åt mig för att se om jag, trots att jag var förbi mitt bäst före datum, kan få någon effekt. Detta med resonemanget att jag troligtvis är en sådan som skulle fått resultat om jag hade fått de små guldkornen på en gång.

Så. Nu i dagsläget proppar jag i mig svindyra pillertre gånger om dagen och väntar ivrigt på en tydligare tillvaro. Ärligt talat börjar jag få lite prestationsångest.Seeee, Felicia, seee!

Hmm, ja, det blev kanske lite långt det här, men värt det eller hur? sjuktt spännande ju!!