2013-10-12 | 15:54:46

Ett moln skulle inte skada..

Tror att de flesta i Stockholms trakten kan hålla med om att vi har ett fantastiskt höstväder idag. Klar himmel, vackra höstlöv, vindstilla och solen skiner, med betoning på att solen skiner.Underbart tycker jag med men fy fan (ursäkta) vad jag har kännt mig synskadad idag. Jag brukar ju som nämnts inte tänka på det knappt alls för det mesta. Men det blir något konstigt i ögonen när solen står så här lågt på himlen och skiner så här starkt. Känns som jag knappt ser någon ting jämfört med i vanliga fall. Så pass att inte ens solisarna hjälper. Dagar som dessa får mig verkligen att uppskatta hur relativt bra jag ändå ser majoriteten av årets dagar. Känner att jag liksom går runt med en krypande och brännande känsla av irritation i hela kroppen när jag blirr så här dunder bländad.Det är så att man blir arg och det kokar i magen. Stackars Simba kommer på mig själv med att ha mindre tålamod och mycket strängare blir jag. Det blir bootcamp regler när jag blir så här stressad av att inte se som vanligt. 
Nu tog jag mitt förnuft till fånga, hittade en rejält skuggad plats och lite fika till mig och min lille soldat. 

Man uppskattar verkligen saker mycket mer när man inte har dem, som till exempel syn eller bara ett endaste litet moln skulle sitta fint det med.


2013-10-11 | 22:27:31

Jag har kommit på vad jag heter!

Igår upplevde jag en AHA upplevelse. Det är inte så ofta man gör men wow, bara på någon sekund så upptäckte jag att jag alltså har ljugit för mig själv och alla andra i 28 år nu. Eller ljuga är ju lite å ta i, för jag visste ju inte bättre. 
Men för att komma till saken, så här är det alltså ni och likaså jag har ju hela tiden trott att jag heter Felicia eller hur? Men faktum är att jag heter ju Félicia.
Vad är skillnaden kan ju många, till exempel min egen pappa, undra då kanske?
Det har även jag undrat, och eftersom det var min mamma som kom på detta finurliga namn så har det inte funnits någon att fråga ang uttalet då hon gick bort när jag var liten. Minns att hon sa något om att det skulle låta "öppnare". Men hon sa mest Felli, så jag fick sällan höra prov på mitt öppna namn.

MEN somni vet så har jag ju på senare år ådragit mig en liten rackarns synskada och kan således inte läsa vad som sker i till exempel mobilen med synens hjälp utan har en talsyntes som läser upp vad som står och händer i den lilla portabla världen. Så var det alltså någon som skrev något där mitt namn nämndes, med RÄTT stavning och mitt lilla tal läste upp det med RÄTT uttal. Hur ska jag nu återge detta phoenetiskt? Feeelicia typ. Tänk typ så som man säger Tandfé och lägg sedan till licia. And there you have it!

Så nu tack vare min lilla synskavank och teknikens under samt folks öga för detaljer och rättstavningsförmåga så vet nu jag och snart övriga världen vad jag heter efter alla dessa år!

Känner mig som en helt ny människa nästan. Känner jag ens mig själv längre? Vem är jag nu? Vad har Félicia för intressen och åsikter? Återstår att se.. 
2013-10-05 | 22:44:28

Nobody is aLHON

vad märkligt det känns när jag tänker på att det nu gått ungefär sju år sedan mitt liv vändes upp och ner och lite hit och dit av LHON. En sjukdom som jag då aldrig hade hört talas om och som dessutom var svår för mig att ens förstå vad det var eller vad det var som gjorde att min syn försvannn.Framförallt kännde jag mig ensam i världen med den. Att jag nu har kommit till att få sitta medi styrelsen för en stödförening för just denna sjukdom, med och för människor som drabbats av samma otippade öde som jag känns helt otroligt. Tänk att jag var inte ensam. I am not aLHON.

Jag hoppas verkligen att denna förening ska dels givetvis kunna vara del i och bidra till forskning till ett botemedel, men framförallt också kunna vara ett stöd och hjälpa andra som kanske till en början tror sig vara aLHON. Ett stort steg på vägen till att uppnå detta är givetvis gemenskap och informationsutbyte, och nu den 25e och 26e Oktober har vi arrangerat att just ett sådant fantastiskt event ska äga rum på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Vi vill givetvis att så många som vill och kan ska ha möjlighet att komma och deltaga så föreningen subventionerar kostnaderna så mycket som vi kan i princip. Det kommer vara två dagar av diskussioner coh föreläsningar av såväl proffesionella som lekmän, nationella och internationella talare. 
Även jag har en del i programmet då jag plus några andra kvinnor i liknande situation som mig ska diskutera och framföra våra tankar och erfarenheter som kvinnor/anlagsbärare/mammor. Väcker något av detta ditt intresse så gå så gärna in på www.lhon.se och se hela programmet samt passa på att anmäla er ;)

Mycket kärlek till er mina fina läsare!


2013-10-01 | 15:10:05

Dagens plus och minus

Stort plus var att jag idag då  jag gått av tunnelbanan blev igenkänd av tunnelbaneföraren som stoppade mig, undrade om det var jag som var Felicia varpå han berömde mig för min insatts som han läst om i lokaltidningen. Gud vad glad jag blev! 

Dagens minus som ibland är enliten biefekt av att inte se så bra är att jag upptäckte på vägen hem att jag gått runt med två HELT olika örhängen.. hoppsan.


Jag heter Félicia, är 25 år och bor i Stockholm med min hund och min roomie. Jag både pluggar, jobbar och snart är jag kontaktfamilj också till en liten prinsessa. Med andra ord är jag en grymt upptagen men dock livsnjutande kvinna som inte har tid för någon fritid men däremot allt annat som kan förgylla livet. I denna underbara blogg tänkte jag även förgylla era liv med mina vardagsäventyr. Välkomna till min underbara värld kära ni! Och kom ihåg, allt är enligt Fille.