Nobody is aLHON

vad märkligt det känns när jag tänker på att det nu gått ungefär sju år sedan mitt liv vändes upp och ner och lite hit och dit av LHON. En sjukdom som jag då aldrig hade hört talas om och som dessutom var svår för mig att ens förstå vad det var eller vad det var som gjorde att min syn försvannn.Framförallt kännde jag mig ensam i världen med den. Att jag nu har kommit till att få sitta medi styrelsen för en stödförening för just denna sjukdom, med och för människor som drabbats av samma otippade öde som jag känns helt otroligt. Tänk att jag var inte ensam. I am not aLHON.

Jag hoppas verkligen att denna förening ska dels givetvis kunna vara del i och bidra till forskning till ett botemedel, men framförallt också kunna vara ett stöd och hjälpa andra som kanske till en början tror sig vara aLHON. Ett stort steg på vägen till att uppnå detta är givetvis gemenskap och informationsutbyte, och nu den 25e och 26e Oktober har vi arrangerat att just ett sådant fantastiskt event ska äga rum på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Vi vill givetvis att så många som vill och kan ska ha möjlighet att komma och deltaga så föreningen subventionerar kostnaderna så mycket som vi kan i princip. Det kommer vara två dagar av diskussioner coh föreläsningar av såväl proffesionella som lekmän, nationella och internationella talare. 
Även jag har en del i programmet då jag plus några andra kvinnor i liknande situation som mig ska diskutera och framföra våra tankar och erfarenheter som kvinnor/anlagsbärare/mammor. Väcker något av detta ditt intresse så gå så gärna in på www.lhon.se och se hela programmet samt passa på att anmäla er ;)

Mycket kärlek till er mina fina läsare!


↑