2015-10-07 | 23:15:54

Leber X

Hmm, det är inte meningen att vara egocentrerad egentligen, men det är ärligt talat lite svårt att låta bli nu när det bokstavligt talat händer så mycket inuti mig! Trots alla kullerbytor och dom blåmärken jag har på magen som bevis för dom så finns det ju andra spännande och viktiga saker som händer i omvärlden kom jag på. 
Exempelvis så hade LHON eye society och Leber X projektet vår stora konferens på Hagabergs Folkhögskola nu ihelgen. Det känndes som att det blev jätte lyckat och uppskattat av många! Härligt med så många deltagare, vilket var en blandning av oss drabbade, diagnosbärare, andra anhöriga och diverse olika proffesionella yrkespersoner inom synrehabilitering, forskning, och optik. Det poppade även upp många roliga ideer på framtida projekt för fundraisers och dylikt som jag hoppas att vi ska kunna realisera, i vad dom består återkommer jag med då det närmar sig, lite cliffhangers måste man ju ha ;)
 
Vill någon veta mer om vad som pågår och sker angående LHON och vår förening så gå gärna in och kolla på www.lhon.se där det även finns ett antal olika kortfilmer om några av oss som lever med deetta för den som är nyfiken om hur det kan gestalta sig.

Kärlek på er!


0 Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Jag heter Félicia, är 25 år och bor i Stockholm med min hund och min roomie. Jag både pluggar, jobbar och snart är jag kontaktfamilj också till en liten prinsessa. Med andra ord är jag en grymt upptagen men dock livsnjutande kvinna som inte har tid för någon fritid men däremot allt annat som kan förgylla livet. I denna underbara blogg tänkte jag även förgylla era liv med mina vardagsäventyr. Välkomna till min underbara värld kära ni! Och kom ihåg, allt är enligt Fille.