2013-06-08 | 00:19:17

Det kostade en vecka att vara frisör i en timme

okej, nu ska jag berätta varför det inte häntså mycket här på någon vecka nu eller vad det är.
jag blev nämligen tillfrågad av en väninna om inte jag ville klippa hennes son? Jag var nämligen utbildad frisör innan allt detta blev som det blev och så.. Och jag tänkte att jo visst, det kan ju vara kkul att testa igen, vem vet det kanske funkar? Självklart informerade jag ju de båda äventyliga föräldrarna om att dom gjorde detta på egen risk eftersom jag inte kunde garantera hur slutresultatet skulle bli. Men detta var inget problem sa dom, i värsta fall rakar vi bara av alltihopa men dom ville helst inte göra det för sist dom hade gjort det så hade han gråtiti i en vecka. Så kan ju inte stackarn ha det tänkte jag. Jag vet nämligen hur det känns att vara med om något sådant, visserligen är jag tjej så det kanske inte riktigt är samma sak, vad vet jag. Mewn mina föräldrar snaggade mig när jag var lite då dominte orkade med mitt gråt och skrik vareviga morgoninnan dagis eftersom jag var så håröm när dom skulle kamma. Slutresultatet av det blev att jag än idag kan drömma mardömmar om att jag eller någon annan klipper av mitt hår, mitt hår som för övrigt är så långt att jag sätter mig på det..

Hur som helst ville jag hjälpa den lilla stackarn, det gick faktiskt förvånansvärt bra med tänke på att jag inte riktigt ser vad jag gör, inte har klippt på sju år, och att han var ett barn som såklart inte gillar att sitta still när någon pillar en i huvudet.

Men jag tror han vart rätt snygg faktiskt.

SEN fick jag betala för mina utvävningar. Sekunden jag kom innanför min egen dörr sedan så slog huvudvärken till, och inte vilken som helst. Brutal spänningshuvudvärk som inga piller rår på och är orsakat av för mycket anstängning för min del oftast för mycket anstränging av ögonen. Det enda som gäller är att sova bort det, om det nu ens går att somna vill säga för smärtan.
Rresten av kvällen gick åt till att ligga mörkt och tyst på spikmatta varvat med meditationsövningar. Den ville InTE ge sig. Dagen efter var jag fortfarnade rätt mrö. Sen vet jag inte om det bara var slumpen eller så, men på kvällen fick ajag dessutom feber som varade i ett par dagar och en lite förkylning på det som topping.

Jag har med andra ord varit en aningen utslagen tills nu. Vad har jag lärt mig? Det går fortfarnde hyfsat bra att klippa. Vad kostar det? En veckas sängliggandes. Ska jag göra om det? Kanske om ytterligare sju år eller så.

När han blir äldre så ska jag någon dag berätta för han om den dyraste klippningen han fått..

2013-06-02 | 00:54:25

Jag vill ha mer medaljer!

När jag först insjuknade var det så klart en stor sorg på många sätt, även om jag absolut inte ville erkänna det då av olika skäl. Ville inte känna mig mer besegrad än vad jag redan var, ville inte råka falla ner i mörkret som lockade. Ville inte att folk skulle bli avskräckta och inte vilja va med mig mer eftersom jag vet att många människor tyvärr fungerar så, att när någon drabbas av sorg av något slag så blir det obekvämt och obehagligt, så många försvinnnner bort i perferin och då menar jag ju inte den perferin jag ser. Nåväl, mycket kan ha varit hjärnspöken men så var det i alla fall.
det var många saker som jag sörjde eftersom att jag tänkte att jag gjort dem för sista gången. Det var så mycket jag tänkte att jag troligtvis gjort för sista gången och jag riktigt kände hur min värld krympte.
När jag minns tillbaka på såna tankar så känns det verkligen extra bra att trots min situation och i motsatts till vad jag då kunnat föreställa mig så gjor jag trots allt NYA saker. Som jag nämnt förut hade jag nämligen tänkt ge mig på att springa vårruset, och det gjorde jag i måndags. Det var mitt första lopp någonsin, egentligen var det väl min första tävling överhuvudtaget. (om man inte ska räkna någon "Miss Hirschenkeller" tävling som pinsamt nog ligger bakom mig i forntiden..ja ja, alla har vi varit unga..)
Jag hade hur som helst SÅ kul och fick vääärldens adrenalin kick av det! Och vill springa massor mer, har nu siktat in mig på Tjejmilen. Är så impad av mig själv att jag faktiskt sprang hela loppet och jag har kammat hem min allra första medalj som dessutom var rosa! Allt detta hade varit bedrift nog för mig egentligen men sen kommer jag på att jag gjorde faktiskt detta med min synskada, utan att lmeja ner varken mig själv eller någon annan.
Jag som i mörjan tyckte det var obehagligt att bara GÅ utomhus i främmande miljöer. Sånt här får mig att känna mig som en kung, kung över mitt öde. Jag bestämmer, inte omständigheterna! wooohoooo!

Kanske delvis därför jag var så överhypad, hörde omgivning kommentera mig med att "herreguuud, hennes adrenalin nivå är ju helt sjuk! vad har hon tagit egentligen..?"

Två koppar kaffe visserligen under dagen, men ändå..

2013-05-25 | 23:23:27

Litet tillägg..

Måste dock tillägga att dom dock är LUKTFRIA..så nu var det sagt..

2013-05-25 | 22:50:18

Ett ocensurerat inlägg

Många har frågat, så därför ska jag nu göra liten status uppdatering vad gäller "mirakel pillerna" som jag berättat om i tidigare inlägg.Ärligt talat kan jag inte så här i skrivande stund komma ihåg exakt hur länge jag har ätit dom små rackarna nu. Men jag skulle tippa att det kan röra sig om lite drygt två månader nu.
Och...*trummvirvel*...ingenting har hänt ännu.

Men vad jag förstått av de spridda ryckten jag snappat upp så tar det ett par månader, två eller fyra kanske, innan man kan börja märka av någon effekt. I fall man nu är en sådan som får effekt vill säga. Det måste jag ju påminnna både mig och er om att mirakel pillerna inte kom med någon garanti på att dom skulle utföra några mirakel.Bara jag som lite lätt hoppfullt kallar dom för det.
Som sagt så har jag ju också lite tidspress på mig, läkaren sa nämligen att har jag inte fått effekt inom ett år så avslutas behandlingen. Tick tack.
Jag hoppas verkligen att jag inte omedvetet vaggar in mig själv i några slags föhoppningar nu bara, så man inte blir dunder besviken när ett år har passerat och världen fortfarande ser lika dan ut i mina ögon.
Självklart har jag ju vägt mina tankar kring denna experimentela behandling både fram och bak och upp och ner. Givetvis vore det ju helt fantastiskt och mer än vad jag någonsin kunnat drömma om ifall jag skulle återfå en del av min syn, men vågar inte alls räkna med det. Skulle det också blli så, att inget händer med synen, så tänker jag att jag har säkerligen dragit en massa annan nytta av denna idebenon kur, lär ju vara kanon för huden och kroppen i övrigt om inte annat då det är en så stark antioxidant.

Men nu så kommer den här delen som jag har varit lite osäker på om jag verkligen ska dela med lmig av till er. Fast då tänker jag att vad är det för kul för er att läsa min blogg om ni inte då också får inte bara sanningen, utan även HELA sanningen?
Känner ni nu att ni inte kan eller vill hantera hela sanningen så råder jag er att hoppa över det som kommer här näst.


Jag ska nu nämligen för ERAN skull prata om något som jag ALDRIG, och då menar jag ALDRIG, pratar om annars.
Here it goes.. Jag slogs nämligen av tanken idag på att SKRLLE det vara så att det visar sig att jag inte får någon effekt och behandlingen avbryts efter ett års prövotid, så vore det kanske inte heller så hemskt faktiskt. Varför undrar ni då?
För att man blir GASIG av dom! Vilket är en ytterst oangenämn upplevelse, och inget jag någonsin tidigare har haft problem med eller för den delen sysslat med överhuvudtaget (jag är ju tjej liksom!). Jag blev i alla fall själv rätt förvånad av mitt resonemang, eftersom man kan ju tro att min högsta önskan borde ju vara att kunna se igen, och visst är det ju det, men uppenbarligen inte till vilket pris som helst upptäckte jag.
Jag har lärt mig att leva med den här synskadan, och det funkar rätt bra faktiskt. Men jag vill inte gärna få ett nytt problem på halsen att lära mig leva med, det vill säga gaser. Usch! Då, och jag kan inte fatta att jag säger det här, men då är jag nog hellre utan perfekt syn..


Wow, jag kan INTE fatta att jag precis skrev allt det här.. Tur att jag ser dåligt så jag slipper se er i ögonen efter detta för det vet jag inte om jag skulle klara av. :)

2013-05-22 | 09:45:59

Ska springa mitt livs första lopp!

Faktum är att jag föresten kommmit så pass långt att jag till och med ska våga mig på Vårruset i år! :)
Något jag aldrig hade trott om mig själv för några år sedan.. Sjukt spännande..!

2013-05-22 | 00:40:11

Att våga vara den jag är och den jag vill vara samtidigt

ytterligare en sak jag inte vågade göra längre då jag blivit synskadad var att träna. I typ alla olika former, gym, dans, löpning.. Jag har alltid mått bra av att vara en aktiv person. Men då jag förlorade större delen av min syn så strök även större delen av mitt självförtroende med på kuppen.Jag vågade knappt göra någonting längre kände jag eftersom jag var så rädd att vara konstig hela tiden, konstig på ett negativt sätt nu alltså till skillnad från tidigare. Hade så mycket hjärnspöken att jag knappt kunde höra vad jag själv sa ibland för tankarna var så högljudda. I fokus var hela tiden vad folk skulle tänka, tro och tycka om mig ifall jag gjorde si eller så i olika situationer.
Jag vågade alltså inte längre gå till gymmet för jag var rädd att verka tafatt och bortkommen då jag kanske inte skulle hitta bland maskinerna, kanske gå fel, göra fel, vara extremt närgången på maskinerna för att få en uppfattning om vilken kroppsdel som skulle flexas vid denna station. Hur löste jag då deetta? Enkelt, jag slutade gå.

Tragiskt tänkte jag till slut om mig själv, så här kan jag ju inte hålla på hela livet väl? Till slut började jag våga mig ut ur garderoben och nere till gymmet där jag då jistället för att på egen hand klättra runt på maskinerna och försöka lista ut vad man ska rycka och dra i eller så bad om hjälp. Jag berättade att jag kände mig ovan och osäker, att jag nyligen blivit synskadad och nu ville prova få tillbaka mina gamla rutiner men behöver en guidad och gärna ganska detaljerad tur runt i gymmet så jag känner mig lite tryggare.Visst fick jag det också! Det hjälpte mig otroligt mycket att åtminstone vid mitt första besök få en guidad överblick över gymmet och dess lokaler.
Detta var ett antal år sedan och ett antal gym senare. Men är det så att det finns någon annan där ute som befinner sig i liknande situation som jag var i då så är detta mitt bästa tips.Avdramatisera det hela genom att prata om det, om inte annat så åtminstone för din egen skull. Jag hade byggt upp detta till att vara ett mycket större hinder än vad det sedan visade sig vara.
Än idag gör jag fortfarande så här varje gång jag testar ett nytt gym, jag säger "Hej, jag ser ilnte så bra då jag har en synskada så jag skulle vilja ha lite hjälp att hitta här inne eftersom jag inte varit här förut, så omnågon kunde visa runt mig lite?"
AAlla är alltid otroligt hjälpsamma och sedan känner jag mig hur trygg och hemma som helst.

Fast ärligt talat så måste jag dela med mig av en liten anekdot också, för något år sedan ungefär så slog faktiskt en av lmina värsta mardrömmar in. Jag var nämlligen i en för mig ny gymlokal, och hade i vanlig ordning bett att få bli lite guidad i början.Vilket jag blev, men lyssnade uppenbarligen inte, var lite stressad och ändå rätt självsäker på att detta skulle nog gå bra hur som helst. Jag var alltså inte lika ängslig längre som i början, uppenbarligen hade jag lyckats bygga upp en hel del av mitt gamla självförtroende. för sedan då jag var klar och skulle ut ur gymmet och bort till omklädningsrummet, SÅ HITTADE JAG INE UT!Jag kom inte ihåg vart jag hade kommit ifrån och gick nog runt typ tio varv innnan jag fick nog och , faktiskt utan att skämmas, bad om hjälp igen.
"ursäkta, jag fattar att det här kanske låter lite konstigt, men jag hittar inte ut, jag har gått vilse härinne. Kan du peka mig i rätt riktning? (jag har en synskada asså)"
Hade detta skett för ett par år sedan så hade jag nog inte vågat erkänna att jag var vilse på gymmet och hade skämmts över min prekära situation som aldrig förr. Jag hade definitivt inte återvänt.
Nu tyckte jag faktiskt att det var rätt lustigt.

Vad ska jag skämmas för liksom? Det är ju bara fakta.

Min upppmaning till er är slutligen att: SKÄMMS INTE FÖR DET NI SKÄMMS FÖR!

2013-05-16 | 19:08:58

LHON styrelsemöte

så igår hade vi i LHON eye society styrelsemöte, så kul! Känner verkligen att jag blir super inspirerad av dessa möten och själva föreningen. Så härliga människor att ha och göra med och jag riktigt känner hur mina maniska tendenser vaknar till liv i dessa sammanhang, får massor av olika ideer som ploppar uupp hela tiden. Sedan gäller det bara att lyckas få tid och resurser att gå ihop så att alla fantastiska ideer kan genomföras. Men jag får påminna er om att detta är en ung förening och därför kanske vissa saker tar lite längre tid i början men glöm för den delen inte att gå in på www.lhon.se lite då och då för att hålla er ajour. Exempelvis diskuterade vi att annnordna ett event i Oktober med talare och så angående LHON, mer om det kommer på hemsidan inom en snar framtid. :)

Pepp Pepp!

2013-05-15 | 00:29:28

Jag skämms inte längre över att jag gillar att se lite små cool ut

Sen jag själv blev "handikappad", tycker det är så konstigt ord det där, men så har jag i alla fall alltid tänkt att "man äär inte mer handikappad än vad man gör sig". Att säga så kan man ju visserligen tycka är att göra det lite väl lätt för sig, men det är klart, att riktigt så enkelt är det ju inte. Funktionshindret är ju på riktigt. Men jag gör skillnad på att vara handikappad och funktionshindrad på något vis..För mig är det senare den faktiska funktionsnedsättningen medan det förra mer eller mindre sitter i huvudet.
Jag vet exempelvis rätt många fullt fysiskt fungerande människor men som ändå känns rätt handikappade.
Och det här var en tanke som slog mig idag, inte hårt ellere så så att jag gjorde mig illa, men jag kom ändå att tänka på hur mycket av mitt eget handikapp som sitter i mitt huvud.
En sådan liten grej som solglasögon till exempel.Jag har alltid gillat att ha solglasögon och dylikt av olika slag,jag gillar accesoarer och att se lite cool ut över huvud taget.Men så fick jag en synskada, och hade själv aldrig tidigare kommit i kontakt med någon synskadad dessförinnan förutom den bild som förmedlas via medier, det vill säga någon med stora svarta solglasögon och som aldrig ens tittar någon rakt i ansiktet när han pratar med någon. Och en sådan ville jag ju inte bli förknippad med som 21 åring. Så heltplötsligt kunde jag ju inte använda några av ala mina älskade solglasögon längre. Vilket nästan är lite komiskt eftersom nu när jag redan förlorat så mycket av min syn borde jag ju verklligen värna om den syn jag har kvar och således ta hand om mina ögon. Men nej, på fleera år kunde jag inte ha några solisar på mig, folk kunde ju tro att det var DÄRFÖR. Från att ha varit en av mina favvo accesoarer hade det nu blivit en Stevie Wonder symbol.
Sakta sakta började jag till slut våga vistas i offentligheten iförd solglasögon för jag tog mitt förnuft till fånga och tänkte att "vafan, jag har ju alltid haft det innan, varför ska jag inte kunna ha det nu?!"
Men så typiskt nog så en av de första gångerna jag vågade mig ut med dessa så var jag tvungen att fråga en spärrvakt om vägbeskriving, varpå hon pekar i någon för mig okänd riktining. "jag ser inte så bra kan du förklara säger jag då" aningen förskräckt svarar hon då"oj, jaha, jag trodde inte det var därför du hade solglasögon, jag trodde du bara..ehm..oj..förlåt..", då replikerar jag ännu mer förskräckt att "nej, nej! det är inte därför! jag tyckte bara dom var fia asså.." samtidigt som jag snabbt ryckte av mig dom.
Där fick jag mina fahågor bekräftade, folk skulle alltså tro att det var DÄRFÖR jag hade dom.

Men llite mer tid har gått, och kanske jhar jag bllivit lite visare och fått lite mer perspektiv på saker, men nu plötsligt så kommer jag på mig själv med att inte bry mig längre! Ja, jag ser dåligt. Nej, det är inte därför jag har stora svarta solglasögon, jag tycker bara om att se cool ut.

Känns så bra att äntligen våga se så cool ut som jag vill utan att skämmas över begränsningar jag inte borde skämmas för.

2013-05-11 | 17:24:34

Ett annat sätt att se på saken

då jag precis fått min synskada, så som sagt, så skämmdes jag över den. Inte för att det finns någon direkt logik i det alls, det förstod jag, men man kan ju inte hjälpa att man känner som man känner.Speciellt mycket kunde jag skämmas över att dra fram och använda olika hjälpmedel som jag fått offentligt bland folk. Tänkte att dom skulle tycka att jag var konstig och så, och det kanske jag är i och för sig men det är en annan sak att vara konstig på sina egna premisser liksom..
Eftersom jag ändå visste att detta var mina hjärnspöken och jag så klart inte hade något att skämmas för så tvingade jag mig själv att använda de hjälpmmedel jag kunde tänkas behöva oavsett vart jag var och vem som kanske såg på.
Ett av dessa som jag anvnder mig av mycket frekvent ute i samhället är en liten kikare jag har, när jag till exempel ska läsa på skyltar i tuneelbanan eller se vilket nummer det är på bussen som kommer eller för att möjligen kunna se gatu namn och så..

Idag då jag skulle till jobbet var ett sådant tillfälle jag använde mig av denna för att se att jag var på väg till rätt perong. Så klart är det fullt av folk i t-centralen där jag var, så givetvis var jag fullt synlig med min kikare och som om inte det vore uppseende väckande nog så hade jag för säkerhets skull på mig knalloranga byxor. ;) Men så fick jag också en kommentar på min kikare, vilket faktiskt händer ibland, men det intressanta var att de som betraktar mig uppenbarlligen inte alls nödvöndigtvis tänker om mig så som jag kanske trodde att de gör.
Jag fick nämligen höra att "oj, har du en kikare? vad sofistikerad du ser ut!"

Det var ju ofaktiskt ett roligare sätt att se på det hela!

2013-05-07 | 18:27:36

se bra ut utan att se bra

Men visst ja! Det finns ju andra bra tips att dela med sig av som kanske inte nödvändigtvis är hjälpmedel. Fast denna är mer till er brudar, eller vad vet jag föresten? jag är inte den som vill döma, kanske något för grabbarna också.

Så här är det i alla fall att även om man inte ser bra så vill man ju ändå gärna fortfarande se bra ut, eller hur? Jag trodde aldrig att jag skulle kunna sminka nig igen till en början, men så sakterligen så har jag faktiskt lärt mig det nu, även om jag gör det mest på känsla så brukar det bli rätt bra! Men känner man inte att man orkar eller vågar ta risken att gå ut bland massorna och inte veta om folk kollar på en för att man är snygg eller ser ut som en clown så finns det ju lite andra lösningar. Och en av dessa kan vara att istället för mascara som kan vara knepigt så kan man gå och göra fransförlägning som sedan sitter kvar i cirka en till två månader men som man sedan går och fyller på om man vill. Det går då till så att dom limmar fast en frans på varje egen frans, blir super snyggt! Har nyligen gjort det själv och får massor med komplimanger på MINA fransar, eftersom det inte syns att de är onaturliga.

Ett annat litet tips som jag sjlv gör är att jag går och får naglarna fixade regelbundet då jag själv inte kan måla dessa längre men ändå gärna vill känna mig välvårdad och feminin.

Om man nu tycker att sånt där är viktigt.. :)

2013-05-07 | 18:08:57

Jag tipsar och tackar

Jag vet att jag har lite blandat med läsare, dels de som själva har en synskada, de som kanske känner någon eller har någon anhörig med synskada, och så klart även de som helt enkelt älskar min blogg! ;) Oavsett vilka ni är så älskar jag er och vill passa på att tacka för all den positiva feedback jag får, det betyder så mycket för mig och stärker mig något otroligt! Tack alla fina!

Men nu ville jag även passa på att dela med mig lite av lite tips som kan vara till nytta för dom av er som sitter i samma sitts som mig. Jag vet själv hur värdefullt jag tycker att det är och har varit att få ta del av andras råd och erfarenheter som själva redan vandrat ett tag på den stig jag nu går på. Alla behöver vi ju inte uppfinna hjulet.

Till att börja med måste jag ägna ett gigantiskt tack till Stockholm Syncentral (Långbro), alla där var verkligen och är fortfarande en fantastisk hjälp.

Men som mycket stark tvåa kommer iPhone, sen jag blev synskadad så är den det absolut bästa jag köpt. Underlättar så mycket i vardagen och öppnar så mycket dörrar. Har du en synskada men ingen iPhone så har jag bara ett ord: köp!

Och som lika stark trea kommer apples wireless keyboard, med den och min mobil behöver jag i princip inte min dator längre. Det är exempelvis med dessa två som jag sköter bloggandet. Nu kan man jag ju tro att jag får provision eller är sponsrad av apple eller något så som jag pratar, men det är jag tyvärr inte.Jag är bara en lycklig konsument! köp köp köp

matpriskollen är också ett fantastiskt hjälpmedel, det är en app som gör att man ÄNTLIGEN kan få ta del av erbjudanden och rabatter i mataffärerna, riktig moneysaver!

Fick precis idag höra talas om en app som heter prizmo, denhar jag själv inte hunnit prova ännu men skulle tydligen fungera så att den läser upp texter som man fotar från exempelvis papper. Ser fram emot att prova den, då kanske jag äntligen börjar läsa min post istället för att hiva breven direkt i soptunnan!


Hmm, sitter här och tänker nu och funderar på vad det var för en massa fantastiska tips jag skulle dela med mig av till er.. Men vid närmare eftertanke så var det nog mest apple produkterna som jag verkligen ville framhålla..

ja ja, då får jag väl sammanfatta så här då: Ser du bra köp vad du vill, ser du dåligt köp allt med äpple på!

2013-05-07 | 17:46:58

Här hittar du smart telefonen med punktskrift!

och hääär kommer den :)

http://mashable.com/2013/04/24/braille-smartphone/">http://mashable.com/2013/04/24/braille-smartphone/">http://mashable.com/2013/04/24/braille-smartphone/%3C/a%3E">http://mashable.com/2013/04/24/braille-smartphone/">http://mashable.com/2013/04/24/braille-smartphone/%3C/a%3E">http://mashable.com/2013/04/24/braille-smartphone/%3C/a%3E">http://mashable.com/2013/04/24/braille-smartphone/%3C/a%3E%3C/a%3E">http://mashable.com/2013/04/24/braille-smartphone/


kom just på att jag har varit lite snål, och dett är ju verkligen inget attraktivt personlighetsdrag. Upphör nu genast med det. I föregående inlägg pratade jag ju nämligen om att världens första smartphone anpassad för punktskrift är på gång. Hur kan jag då säga detta utan att dela med mig av länken?!

så, nu var det ialla fall korrigerat.Den verkar ju hur fantastisk som helst men har tydligen inget namn ännu, rent spontant kommer jag att tänka på "prricken" kanske? Eller "smart och punktlig"? Eller typ "feel me up"? Och som ringsignal eller något kanske man ska ha "feel so close to you".. Haha det här kan man ju ha riktigt roligt med...

Värt att spana in i alla fall!

2013-05-04 | 17:35:42

Hej ursäkta, kan du läsa mitt sms?

Fick härom dagen ett sms av min bror om en ny smartphone som även skulle ha stöd för punktskrift. Det är ju helt otroligt, egentligen. Fick mig att tänka lite på vilken tur jag har egentligen. Som lever i den tid jag lever alltså. Visserligen har jag liksom många andra i min situation hamnat i en rätt så sugig sits som jag antar att de flesta av oss gärna hade hoppat över. Men så måste man ju ändå komma ihåg att det hade kunnat vara SÅ mycket värre.För tänk bara om detta hade varit för till exempel 15 eller 20 år sedan. Jag hade verkligen inte haft det så relativt lätt som jag ändå har det. Bara en sån sak som talböcker är ju helt fantastiskt.För inte så väldigt länge sedan hade mina karriär val exempelvis bestått av borstbindare eller typ massör. Och nada mas. Inget ont om dessa yrken eller så, men jag föredrar ju ändå att kunna välja lite mer fritt.. Nu sitter jag istället här i framtiden och skriver detta med hjälp av ett trådlöst tangentbord och en inbyggd talsyntes i mobilen. Man, och med man menar jag i det här fallet jag, klagar ofta på tekniken men gud vad jag är tacksam och älskar den egentligen. Jag kommer ihåg då jag precis fått synskadan och inte hunnit skaffa en ny mobil som gick att anpassa med talsyntes, eftersom synes blev som den nu är på mindre än en vecka i princip. Då i alla fall, så när jag fick sms kunde jag så klart inte läsa detta utan gick fram till främlingar på gata, vilka måste trott att jag var någon slags "privatlivsexhibitionist" eller något då jag bad dom läsa upp mina sms för mig. Allt medans jag höll tummarna varje gång för att det inte skulle visa sig vara något allt för privat.Säger bara tack älskade hatade teknik för bevarandet av mitt privatliv!

2013-04-24 | 20:47:49

Jag äter två mirakel, tre gånger om dagen. Hoppas jag.

Jag ska vara lite allvarlig också. Fast i och för sig var det förra inlägget också på allvar, för jag stod på allvar och skällde ut en soptunna mitt i en frekvent besökt park.Nåväl.
Jag tänkte att jag ska berätta något för er som för mig är allvarligt. Allvarligt omskakande.

Då jag diagnostiserades för snart sju år sedan eller vad det kan vara nu så fick jag veta att varken botemedel eller bahandling fanns att erbjuda mig för denna ovanlliga sjukdom.Visst tänker man att NÅGON dag kanske det dyker upp något i framtiden som kan hjälpa, men jag har snarare tänkt att det kanske i bästa fall kan vara till nytta för mina eventuella barn. Men knappast för mig. Det var väl lite som en slags överlevnads strategi från min sida tror jag. Kände liksom att jag blev tvungen att acceptera mitt liv och mina levnadsförhållanden för vad de är och sedan bara göra det bästa av situationen. Jag tänker att vad jag vet så har jag bara ett lliv på denna jord, och varken jag ville eller ej så är det så att jag är här och lever här liksom alla andra miljarder människor som vandrarr denna jord. Vad gäller just i mitt fall så kan jag inte göra något åt att livets lotteri belönade mig med en utmaning i form av en grav synskada. Och så är det ju för oss alla mer eller mindre. Vi får ett antal kort på hand som vi inte kan påverka men däremot kan välja att spela mer eller mindre bra. Jag valde alltså att inte hänga upp någon form av hopp på eventuell bättring, behandling, botemedel eller någon annan form av mirakel utan helt enkelt inse och på något sätt acceptera att det är så här det kommer att vara från och med nu och det kan man ju tycka suger, as mycket, men så är det. Frågan blev alltså då: hur och vad kan jag göra för att trots detta göra mitt liv så bra som möjligt? Hur kan jag få ut det mesta av min tid här på jorden? Vad jag kom fram till var att det uppnår jag bäst genom att inte låta detta sluka mig och dra ner mig. Vilket givetvis hade varit väldigt lätt att låta det göra, det var inte sällan jag kände hur jag vacklade på kanten till den där svarta avgrunds depressionen som hade varit så lätt att vaggas in i. Men jag kämpade och stretade emot allt vad jag kunde faktiskt, för som jag tidigare sagt så tror jag på att man till stor del VÄLJER att vara glad och att må bra. Jag valde alltså att må bra så gott jag bara kunnat, och för det mesta tycker jag nog att jag lyckats rätt bra!

MEN nu så kommer jag alltså strax till poängen här. För kanske, vad kan det vara, ett halvår sådär ungefär..? Så började det hända saker. På olika håll fick jag plötsligt, efter år av tystnad, höra att forskning kring min sjukdom skedde, och rätt mycket också tydligen.Till en bbörjan tog jag inte ens till mig av vad folk berättade och avfärdade det som att det måste röra någon annan liknande sjukdom, du måste ha missförstått.. Eftersom jag var under intrycket att då min sjukdom var så ovanligt och en så pass relativt liten grupp var drabbad så var det inget man prioriterade inom forskningsvärlden. Sen helt plötsligt dök LHON eye society upp i min värld också. Helt pllötsligt fanns det alltså andra i samma situationsom mig och massor av intresse för vad som drabbat mig. Vid det här laget var jag ju tvungen att börja ta till mig av forskningsrönen också som relevanta för mig och min sjukdom. Allt detta var inte något som jag någonsin hade föreställt mig att jag skulle få uppleva!
Till råga på allt får jag också veta att man till och med har börjat prova behandla nyinsjuknade med någonting som heter Idebenon,som vad jag har förstått är en slags jätte stark antioxidant, någon slags form av syntetisk form av väldigt stark enzym q10, som man som LHON patient då ska äta regelbundet, typ för alltid, i höga doser. Då är det alltså så, hör och häpna nu för det gjorde jag, så har inte alla men många fått tillbaka delar av sin förlorade syn! Holy moly säger jag bara!

Hur får man möjlighet att hoppa på det här mirakel tåget då undrar ju jag? För visserligen har jag accepterat min situation och tycker att jag ändå lever ett jäkligt bra liv och så, men visst fan skulle det vara trevligt med lite mer synskärpa i vardagen också, så nöjd är jag ju inte att man inte vill va med om mirakel och sånt.

Efter en massa vändeor hit och dit och mycket hjälp från min omgivning så träffar jag en läkare/forskare på KS i Solna och han berättar då att ja, allt jag hört stämmer MEN, det ska visst alltid finnas men här i världen, så har jag haft syn nedsättningen för länge tror han. Så pass att det som slocknat hos mig redan har slocknat typ. Och dessutom inte ALLA får resultat säger han. Vet man vilka som får det då undrar jag? Och tydligen är det så att de som har en skillnad i synförmågan mellan höger och vänster öga jämfört med de som ser jämndåligt på båda, är de som tycks få en förbättring av Idebenon.
Vilket JAG ju har! Jag ser mycket bättre med vänsteögat. Så jag övertalade honom att låta mig vara försökskanin och skriva ut dessa mirakel piller åt mig för att se om jag, trots att jag var förbi mitt bäst före datum, kan få någon effekt. Detta med resonemanget att jag troligtvis är en sådan som skulle fått resultat om jag hade fått de små guldkornen på en gång.

Så. Nu i dagsläget proppar jag i mig svindyra pillertre gånger om dagen och väntar ivrigt på en tydligare tillvaro. Ärligt talat börjar jag få lite prestationsångest.Seeee, Felicia, seee!

Hmm, ja, det blev kanske lite långt det här, men värt det eller hur? sjuktt spännande ju!!

2013-04-19 | 15:47:19

Omständiga omställningar

Att drabbas av en synskada är förstås ingen rolig sak. En blogg om detta ämnet kan förståss då tänkas bli rätt tyngd av allvar och sorg. Men om det är något som livet har lärt mig så är det vikten av att kunna skratta även i de mest svåra av tider. Klarar man inte det på en gång så kan man ju åtminstone försöka i efterhand.Exempel följer nedan..

Jag har som ni vet en underbar liten hund, den bästa som kan tänkas faktiskt, vi har hängt ihop ett tag nu, han blir nämligen åtta nästa månad.
Hur som haver så hade han knappt sett skymten av ett koppel de första åren av hans liv. Han blev istället uppfostrad med stenhård disiplin och med fullt seende ägare, så båda parter var nöjda med arangemanget. Tills jag blev synskadad litet hastigt men mindre lustigt. Jag tänkte att det kan ju inte han fatta tänkte jag, att jag inte ser längre, jag ser ju lika dan ut. så jag hade inte hjärta att koppla honom utan gick istället och kallade in han konstant hela tiden för att ha koll på vart han var. Så körde vi på tills en dag då jag kom framtill att jag kanske skulle börja överväga det där med koppel i alla fall.

Vi var på en helt vanlig runda i parken närmast där vi bodde, givetvis är den så klart då full av en massa annat löst folk som har mer eller mindre koll på vem man är eftersom man syns mycket i området. Nåväl, i vanlig ordning kallar jag in min superhund med elitlydnad i täta intervaller för att ha koll på vart han befinner sig. Tills plötsligt, så börjar han trotsa mig!? Han sitter cirka fem sex meter ifrån mig och rör sig ite ur fläckeen! Vad gör jag? Jag höjer rösten och kallar in han på nytt.Ingen reaktion. Höjer rösten ytterligare. fortfarande visas inget intresse för mig och mitt gormande som börar bli mer och mer ilsket.Så jag änker nu jävlar ska hunden få veta vem det är som bestämmer egentligen eftersom han uppenbarligen verkar ha glömt det. med raska bestämda steg alltjämt fyandes den lilla trotsaren går jag mot han för att ta han i nacken och sätta han på plats. Han rör fortfarande inte EN fena, huuur kaxig som helst tänker jag, tills jag bara är någon dryg meter ifrån och börjar skönja att han har slående likheter med en sopptunna.. Inser då att, äklar, jag har stått här mitt iparken och gjort en rätt rejäl scen av att en osedvanligt olydig papperskorg inte behagade komma på inkallning. Vart var min superhund med elitlydnad då? Sittandes fot med mig helat iden så klart, duktig som han är. Sjukt pinsamt. Vi snabbade oss hem direkt efter det och undvek den parken i möjligaste mån sen fram tills det att vi flyttade kort därpå (visserligen inte av det skälet...haha)
Efter det intruduserades kopplet i bådas våra liv.

Detta var absolut inget jag skrattade åt då, fy vad arg jag var, på vad vet jag inte riktigt, omständigheterna antar jag.
men så här i backspegeln kan jag bjuda på det eftersom jag även själv måste medge att det var rätt kul och måste ju verkligen varit en upplevelse att få evittna! Haha!

2013-04-18 | 19:44:21

varsågoda, här kommer lite fler felstavningar ;)

Jag fick till mitt senaste inlägg en kommentar ev en Jenny angående att jag inte borde be om ursäkt för att jag pga min synskada då och då stavar som en kratta, kruka eller annat valfritt trädgårdsredskap.
Till att börja med vill jag säga, vad kul att du hittat till min blogg Jenny, hoppas du blir en stammis ;)

Men för att komma till poängen vill jag förtydliga lite syftet med det föraa inlägget. Jag menar egentligen inte att direkt be någon om ursäkt för mina till kortakortakommanden som rättstavare. Jag ville snarare belysa ännu en aspekt ur livet som synskadad och hur det kan te sig för en del av oss. Något som man annars kanskeinte reflekterar över om man själv inte är konfronterad med problemet. Det hade jag i alla fall inte gjort innan jag ställdes inför det. Jag ville mer dela med mig av mina funderingar kring mina förutsättningar i livet och olika situationer nu när något så vesäntligt har förändrats för mig. Och en liten gnagande tanke som ploppade upp i mittt huvud när jag först upptäckte mitt stavnings dilemma, nämligen huruvida detta med att stava och skriva är en färskavara eller ej? och i sådanna fall, hjälp! jag är ju inte så gammal ännu, hoppas dessa färdigheter inte glöms bort eller helt förtvinar när ytterligare ett par år passerat..Svälj.

Nä, så be om ursäkt kan jag ju inte påstå att jag gör. Vill bara som vanligt förklara och fundera och dela med mig.

2013-04-10 | 18:10:21

Vill ni veta varför jag inte kan skriva?

Jag har tidigare i mitt bloggande fått en hel del kommentarer och små pikar angående min stavning eller snarare brist på den. Jag vet och förstår att sånt kan vara rätt så jobbigt för er läsare.
Nu när jag läst igenom mina senaste inlägg så har det heller inte kunnat undgå mig vilken katastrofal blandning avbokstäver jag får till här och var men som alltså ska föreställa ord i det svenska språket, tro det eller ej..

Men då måste jag alltså nu be er att ha lite överseende med mig och lite fantasi när ni läser så ska jag förklara vad jag har för ursäkter till detta.

Innan dess att jag tänkt mig att mitt bloggande skulle ta en ny vändning så har inte min synskada fått ta så myycket plats här och givetvis har det ju varit5 en tanke med dett, precis så som det finns en tanke med att jag nu lägger fokuset på den istället. Innan ville jag att den skulle handla om mig som person, därför har så klart även synskadan kommit på tal eftersom den är en del av mig, men den är inte hela mig. Nu vill jag uppmärksamma just denna lilla del av mig då jag nu uppplever att det finns ett syfte med det eftersom jag bland annat kanna vara till hjälp för andra och även dra uppmärksamhet till LHON föreningen i Sverige.

Hur som helst ska jag komma till poängen innan dagen är slut också. Innan jag fick sjukdomen så var jag faktiskt en hejjare på att stava, jag må kanskeinte alltid ha varit klassens flitigaste student men stava har alltid bara varit logiskt för mig, oavsett språk. Men en lläskig sak jag upptäckte ganska kort efter att jag togs gisslan av den där jäkla Lebers Heriterära Opticus Neuropati, var att jag börja glömma bort hur man stavar till, ja, någonting alls. Och tänker man efter så är ju inte det så konstigt. Man blir ju påminnd om hur orden ser ut varje dag annars i och med att man läser sakeer, böcker, veckotidningar eller reklamskyltar. Och jag blir ju alltså inte påminnd om allt detta längre, jagser ju inga ord mer. Först fick jag ju faktiskst lite panik av den här insikten, fördå hade det ju bara gått något år eller så och så som min prognos ser och har sett ut så är det så här mitt liv kommer at se ut framöver. Hur kommer min stavning då att se ut om tio, tjugo, sextio år eller så? kommer jag att kunna göra mig förstådd alls längre då?

Det jag kan göra för att öka oddsen för att mina inlägg ska vara så begripliga som möjligt är ju att försöka se till att komponera dessa vid så utvilade tillfällen som möjligt antar jag, i övrigt kan jag bara vädja till er som jag gjort tidigare att ha lite (eller mycket) överseende med mig och min stavingng, för bättre lär den inte bli. Egentligen borde ni alla verkligen passa på att ta vara på alla mina kloka ord så länge jag fortfarande kan skriva.. haha..

Ni ska bara veta hur mycket jag ansträngt mig i författandet av detta inlägg för alla er petnissars skull
(och ja, jag vet att det blev nog lite si så där ändå)

2013-04-07 | 03:53:41

Jag vann lite grann mot LHON

Då ska vise.. den nya bloggen som jag börjat presentera lite i det föregående inlägget är fortfarande i skapandets process. Detta eftersom att LHON eye society är en ideell förening som drivs av eldsjälar som arbetar med den på sin fritid s är det ju naturligt attt sånt här kan ta lite tid. Men så länge fortsätter jag att spinna vidare lite på samma ämne här s länge.

Jag ville dela med mig av ett för mig stort ögonblick som inträffade här om dagen. Något som för mig känns som en liten vardagsvinst mot den sjukdom som ödet valt att dela ut till mig.

Nämligen så för första gången sedan dess att jag fått försämrad syn så har jag nu klippt min hunds klor! Något som jag aldrig trodde att jag skulle kunna göra igen.Men så en dag kände jag mig modig och beslutsam, och tänkte att vadå, jag kan ju klippa mina egna tånaglar på känsla så då borde jag väl rimligtvis kunna göra detsamma med hans på känsla?
Och fantastiskt nog gick det super bra! Vet dock inte hur snyggt det blev, men skit samma! Dom blev ju klippta och inte en enda pulpa blev naggad, kännde mig så jäkla bra och glad efteråt att jag belönade både mig och min lilla patient med godis efteråt. En sådan sak som förut var en liten petitess för mig, en enkel vardags syssla blev för mig nu i den situation jag befinner mig i ett mount everst som jag nu äntligen efter alla dessa år lyckadesbestiga. Så underbart.

Känner mig stark och oövervinnerlig men framför allt så känner jag mig, efter små vinster som dessa, ännu lite mer som en person och lite mindre som ett funktionshinder. Lycka.

2013-03-31 | 01:27:44

Change is in the air..

När jag först skapade denna blogg för ett antal år sedan har det blivit nu faktiskt, så ämnade jag inte på något vis dölja att jag även har en grav synskada men däremot så kännde jag dock att jag ville vara noga med att den inte skulle hamna i fokus för er, mina läsare.Jag drabbades som 21 åring av en allvarlig och ovanllig ögonsjukdom som jag fick veta efter cirka åtta månaders undersökningar heter Lebers Heriterära Opticus Neuropati. Hade aldrig hört talas om den dessförinnan och knappt därefter heller.då jag kom på tanken att börja blogga var jag 25 år och är nu snart 28.I processen att vänja mig vid den enorma omställning som ettså pass gravt funktionshinder ändock innebär så har jag gått igenommånga olika faser kan jag se nu så här lite i backspegeln. En av dessa har varit och är fortfarande faktiskt en rätt central grej är och har varit att jag kännt en oerhörd rädsla för att BLI mitt funktionshinder och att jag, Fellicia, på något vis i och med skulle komma att uppphöra. Att jag skulle sluta vara en hel och mångsidig person och att det enda eftersstryck jag skulle komma att lämna hos min omgivning är "den där synskadade tjejen".
När ja nu idag sitter och skriver det här inlägget så kan jag gladeligen berätta att en stor del av den rädslan har runnit av mig, det hade varit lögn att påstå att den vore helt bortblåst, men det har absolut blivit bättre. I dagens läge känner jag mig faktiskt så pass trygg i mig själv och så pass försäkrad om mitt egenvärde i egenskap av person att jag känner mig modig nog att ta steget att börja blogga mer om det ämne som jag i början så gärna ville undvika. Att lite sådär i förbifarten nämna att jag har en sunskada kändes okej, men inte gärna mer än så.
Men ärligt talat så är det inget som skedde lite sådär i förbifarten av mitt liv hller så det vore ju konstigt att redusera dessa erfarenheter som detta medfört till endast "i förbifaten omnämningar".

Hela mitt lliv har jag utgått från att allt som sker också sker av en anledning. Vilket så klart också måste gälla detta. Jag har också alltid tänkt att jag tycker att det är viktigt att kunna dra lärdom av varandras erfarenheter och kan något göra det av mina så skulle det göra mig så lyckllig. Och slutligen så är jag även av den åsikten att allt lidande som jag i mitt liv utstått är inte i onödan om det så bara kan vara till hjälp eller stöd för en annan människa. Min innerligaste förhoppning är att mitt delande av mina personliga tankar och erfarenheter kan vara till nytta för någon annan som är i behov av dom.


För cirka ett år sedan så bildades den första svenska föreningen för sjukdomen som vände upp och ned på mitt liv och även en relativt liten del av resten av sveriges befolkning likaså. LHON eye society heter den.Vid starten bestod den av cirka 30 individer och nu, ett år senare består den av cirka 130 människor bestående av allt från drabbade, till anhöriga, vänner och andra intresserade.
Inom kort kommer jag troligtvis att flytta mitt bloggande från denna plattform till att blogga på LHON sidan och då just om och utifrån min synskada. Med det hoppas jag då kunna väcka ett intresse för föreningen och sjukdomen, vara till stöd för andra i liknande situationer, både drabbade och deras anhöriga, men framför allt vill jag såklart fortfarande få folk att le och skratta, för det tror jag fortfarande är den viktigaste ingridiensen i denna soppa som kallas livet.


Hoppas ni följer mig till min nya blogg så smånigom, just nu är den fortfarande under konstruktion. Men givetvis ska jag hålla er uppdaterade.

Mycket kärlek till er så länge från en otroligt trött bloggerska som nu varit uppe alldeles för långt in på småtimmarna!

2011-06-08 | 20:50:15

Får vem som helst vara mamma?

Som jag nämnt då och då är jag ju lite extra mamma till en liten prinsessa då och då.  Jag och hon spenderade helgen tillsammansnyligen, dagarna flyter ihop och går så fort att jag tappar kollen på när det var riktigt..  Samma helg som Stockholms maraton varm någon som vet när det var kanske? Ovesäntligt, nyligen hur som helst.

Det är helt otroligt vad mycket kärlek som kan komma ur en sån liten liten varelse som från en tjej som inte ens fyllt tre år ännu. Hela helgen lyssnade jag på "Min Felicia Min Felicia Min Felicia", så gärna så för min del..

Fick så mycket fin respons av alla människor vi stötte på också, varenda trappa vi kom fram till var någon alltid snabb att erbjuda hjälp, dom visste ju själva hur det var när barnen var små liksom.. Droppen innan man smälte helt var ju när jag blev tilltalad som hennes mamma, och jag måste ju erkänna att jag sa ju inte direkt emot.. Ett litet tag kunde jag ju prova på att vara det, mysigt!

Hur som helst upptäckte jag att i "föräldrarollen" var jag ju inte snabb, och sa det helst inte alls, att jag har en synskada, vilket jag annrs inte tvekar att vara tydlig med. Jag upptäckte att jag var rädd att bli dömd av folks eventuella förutfattade meningar. Rädd att dom skulle tycka att jag var olämplig eller något kanske. Vet inte ännu riktigt vad jag ska göra med denna nyfunna kunskap, mer än att jag vill nästan vara ännu mer av en super "extramamma", för att motbevisa folk kanske? Eller för att motbevisa mig själv kanske? Är det mina fördommar som jag kanske tror att jag inte har som kommer här och spökar nu?

Om jag hade träffat någon i min situation för några år sedan innan jag fick synskadan, hade jag dömt ut dem då?
Tidigare inlägg
Jag heter Félicia, är 25 år och bor i Stockholm med min hund och min roomie. Jag både pluggar, jobbar och snart är jag kontaktfamilj också till en liten prinsessa. Med andra ord är jag en grymt upptagen men dock livsnjutande kvinna som inte har tid för någon fritid men däremot allt annat som kan förgylla livet. I denna underbara blogg tänkte jag även förgylla era liv med mina vardagsäventyr. Välkomna till min underbara värld kära ni! Och kom ihåg, allt är enligt Fille.